T. Čechová Humpolcová: Vrozené onemocnění jménem spinální svalová atrofie

2. 4. 2019

Beznaděj, smutek, odkázání k smrti, takto lze charakterizovat některá onemocnění, kterými trpí nejen dospělí, ale i děti. Mezi tyto nemoci lze zařadit i spinální svalovou atrofii. V ČR je několik dětí, které tímto vrozeným onemocněním trpí. U spinální svalové atrofie dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost, která se může stát i příčinou smrti.

Normální člověk se srdcem na správném místě a citem by udělal vše proto, aby tyto děti mohly získat nějakou šanci, aby se jim jejich život prodloužil, měly nějakou možnost, jak zastavit progresi nemoci, zlepšit své motorické funkce, snížit nutnost dechové podpory a prodloužit tak jejich věk dožití.

Bohužel to však není v naší zemi snadné. Léčba této nemoci je poměrně finančně nákladná. Pomoci může většinou jen lék Spinraza. Při nemoci se kvůli chybějícímu genu netvoří určitý druh bílkoviny, která je nutná k přežití nervových buněk inervujících svaly. Lék ovšem přiměje jiný gen k tomu, aby se daná bílkovina částečně tvořila z oblasti jiného genu a tím se zastavil úbytek svalů. Cena jedné dávky však stojí 2,5 milionu korun. Jelikož však stále není stanovena úhrada léku ze zdravotního pojištění, musí se o něj mimořádně žádat na základě paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, který umožňuje, aby pojišťovna lék jako jedinou možnou léčbu uhradila. Bohužel však i přesto, pokud je vůbec tato žádost zdravotní pojišťovnou schválena, tak je uhrazen jen určitý počet aplikací tohoto léku, který je nedostatečný. V podstatě jde jen o krátký odklad neodkladného konce.

Donedávna bylo toto onemocnění neléčitelné. Teď účinná léčba sice existuje, ale přesto se těmto dětem nedá bez sponzorů tento lék dlouhodobě zajistit. Stačí si zadat do internetového vyhledávače tuto nemoc a naskočí vám smutné příběhy těchto dětí s žádostí o finanční pomoc na úhradu tohoto léku.

Kladu si otázku, kam jsme se to v dnešním světě vůbec dostali, když kvůli svým štědrým bonusům za ziskové hospodaření nechávají top manažeři zdravotních pojišťoven umírat bez pomoci naše děti?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Autor: 
Tereza Čechová Humpolcová, kandidátka do Evropského parlamentu za KSČM – Česká levice společně!